• Wiadomości
• Publikacja: 15 marzec 2024, 08:03

2-letni Adaś cierpi na chorobę genetyczną! Potrzebuje na leczenie 16 milionów złotych

Dwuletni Adaś Orlik zmaga się z chorobą genetyczną – dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Rodzice chłopca nie dają jednak za wygraną i chcą za wszelką cenę pomóc swojemu synkowi.

Gracjan Broda,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

– To jest choroba, na którą głównie zapadają chłopcy – mówi Alicja Orlik, mama chłopca. – Objawia się zanikiem mięśni. Jak otrzymaliśmy diagnozę, to mieliśmy napisane, że około 12 roku życia czeka Adasia wózek inwalidzki, a później zanik kolejnych partii mięśni, w tym również oddechowych, a na koniec serca – tłumaczy mama Adasia.

Jeszcze do niedawna najbliższe otoczenie małego Adasia żyło w przeświadczeniu, że nie ma dla niego ratunku. Jedyną nadzieją na lepsze jutro dla chłopca się jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której koszt to blisko 16 milionów złotych.

To również powinno Cię zainteresować

Powiatowe Obchody Dnia Pracownika Socjalnego

Upamiętnili ofiary niemieckich obozów pod brzozowym krzyżem

– Koszt samego leku to ponad 3 milionów dolarów i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w Stanach Zjednoczonych w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku, ani rehabilitacji – wyjaśnia Alicja Orlik.

Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku.

Rodzice Adasia nie poddają się i walczą o lepszą przyszłość dla chłopca. Szukają pomocy wszędzie, gdzie to tylko możliwe.

– Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby. Czuję się, jakby mój świat się rozpadł na kawałki, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka – mówi ze łzami w oczach mama chłopca.

Rodzice chłopca mają nadzieję, że lek w najbliższej przyszłości pojawi się również w Europie, a jego cena będzie niższa. Nie mogą jednak czekać z założonymi rękoma. Dlatego też na portalu siepomaga założyli zbiórkę.

Na chwilę obecną udało się zebrać nieco ponad 440 tysięcy złotych. To zaledwie niecałe 3% kwoty, jaka jest potrzebna na leczenie chłopca.

LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/adam-orlik